Bilo je puno loših razdoblja od početka same bolesti, ali kroz sve to vrijeme uvijek sam je nekako uspijevala svladati i umiriti. Sada, kad pogledam u prošlost, moram reći da sam zbilja bila sretna.
Život s bolešću
Naime, prvi simptomi ove teške bolesti, u mom slučaju, bili su gubitak vida na desno oko i slabost nogu. Nažalost, vid mi se nikad nije vratio, ali naučila sam živjeti s tim i to mi nije nikakav problem.
Nakon mjesec i pol provedenih u bolnici, nakon cijelog niza pretraga, doktori su zaključili da je najvjerojatnije multipla skleroza. Kažem najvjerojatnije zato što mi je tek nakon nekoliko godina magnetna rezonancija pokazala oštećenje na desnoj strani tijela.
Multipla skleroza takva je bolest kod koje nikad ne znate kad će doći do pogoršanja pa sam i ja – nakon prvotnih problema – tek nakon dvije godine upoznala i teške probleme – među njima i sve češću oduzetost tijela. Ti problemi trajali su po šest mjeseci – uz redovitu rehabilitaciju u toplicama i osluškivanje tijela i stanja na svakome koraku….
Kobno proljeće
U to vrijeme negdje sam pročitala zanimljiv tekst o bolesnim ljudima koji je govorio kako zdravi ljudi navečer razmišljaju što će obući sljedeći dan, a bolesni ne znaju hoće li ujutro moći ustati iz kreveta i stati na noge. I to je bilo baš tako! To je bio prvi i posljednji put da sam ja zbog bolesti potpuno potonula. Moji problemi uvijek su se javljali u proljeće, u vrijeme dok su drugi šetali i uživali ja sam bivala pod stresom (koji je navodno i okidač bolesti). Živeći takvim životom dugo sam čekala dok nisam upoznala nekoga tko me je shvaćao, tko bi htio vezu s bolesnom ženom. Ali, dogodilo se!
Počela je borba
U 28. godini života upoznala sam svog sadašnjeg supruga – Nedeljka. Četiri godine kasnije vjenčali smo se, a ubrzo sam ostala i trudna… Makar mi je s dijagnozom koju imam dugo trebalo da se odlučim za majčinstvo – jer nisam znala kako će trudnoća utjecati na samu bolest.
Čim je naišao period u kojem mi je bolest dulje vrijeme mirovala, i čim su doktori dali zeleno svjetlo odlučila sam: Idemo probati bez obzira na to kako će biti poslije!
Znala sam da sama bolest nimalo ne utječe na trudnoću, štoviše u tom periodu se skrije i sve prođe savršeno. Barem je meni tako bilo. Možda jer sam puno razgovarala s doktorima i ljudima koji su me ohrabrivali pa sam bila sigurna.
Ma, uvjerena sam da je zbog toga jer znam puno žena koje se zbog te bolesti nisu odlučile na trudnoću misleći da je bolje živjeti sam na nogama, nego biti mama u kolicima.
Ja nisam mislila tako! I zbog pozitivnog mišljenja sve je prošlo u savršenom redu (do pogoršanja bolesti dolazi tek nakon porođaja, iako to nitko ne može sa sigurnošću potvrditi).
Što se dogodilo u mom slučaju? Moja prva trudnoća bila je kao iz knjige – 2008. godine carskim rezom rodila sam svoju curku Kiaru. Nakon porođaja primila sam imunoglobulin da pokušamo spriječiti mogući relaps. Sve je prošlo u najboljem redu i moja je djevojčica stigla među nas.
I dobro da sam tako odlučila. Majčinstvo me je u mnogočemu promijenilo. Primjerice, prije nisam toliko kontrolirala bolest jer sam kad god mi je bilo dobro, na neki način zaboravljala na nju. To je bilo dobro zato što inače ne volim crne misli i ne volim razmišljati o tome da sam bolesna, o tome što sada, kako ću sutra, što će biti, itd. No kad sam poslala majka, morala sam početi razmišljati o svemu i držati bolest pod kontrolom, jer sam znala da me sad treba još netko i da nisam samo ja bitna.
Poboljšanje
Dugi niz godina jedini lijek koji sam primala i koji mi je uvijek pomogao bili su kortikosteroidi. Sada, nakon porođaja, od komisije sam konačno dobila odobrenje za interferon (trenutačno najbolji lijek koji bolest može držati pod kontrolom) i bila sam sretna. Svjesna sam i znam da ne postoji ništa što može izbrisati tu bolest, ali ju može zauzdati – barem malo.
Dakle, prvi dani s bebom bili su savršeni i začudo, nikakve probleme nisam osjećala. Patila sam od postporođajne depresije, ali bolest nisam osjećala. Trudila sam se ostati mirna i staložena da što bolje služim bebi. Čak sam nakon porođaja odjednom prestala nositi naočale, imala sam osjećaj da mi se vid popravio. Odmah sam otišla na kontrolu i tražila nove pretrage oka. Pokazalo se da se vid nije popravio, da ja živac i dalje bio oštećen. Ali ja sam se osjećala odlično. Najveće probleme osjećala sam u nogama, slabost nogu bila je uvijek prisutna.
No, uživala sam u svojoj bebi. I vesela i sretna, misleći da mi bolest ništa ne može, uspjela sam – nakon ponovnog dugog odlučivanja – i drugi put ostati trudna.
Osnažena za borbu
Druga trudnoća već je u početku bila potpuno drugačija, i znala sam da me čeka teško razdoblje. Radila sam do četvrtog mjeseca trudnoće, ali već s tri mjeseca osjećala sam da me noge napuštaju.
Nije mi bilo dobro pa sam se odmah javila doktorici. Savjetovala mi je da prestanem raditi. Nisam mogla primati lijekove, morala sam čekati i promatrati što će se dogoditi sa mnom.
Jedva sam izgurala do 37. tjedna jer mi je počela curiti plodna voda. Drugi porođaj zbog bolesti i mogućih rizika ponovo je odrađen carskim rezom. U 37. godini života i 37. tjednu trudnoće rodila sam svog malog anđela – Gabrijela.
Na početku je sve bilo super, ali nakon mjesec dana počela sam osjećati sve veću slabost u nogama. Znalo mi se dogoditi da noću nisam mogla ustati kad je plakao… Bila sam prestravljena. Sjela bih na krevet, suprug mi je dodavao bebu. Trudila sam se i pokušavala sam ustati i pomoći djetetu, ali su me noge jako boljele.
Razgibavala sam se i pila tablete protiv bolova ne bi li mogla ustajati svojoj bebi. Ponovno sam krenula na sve pretrage da vidimo ima li pogoršanja. Nije ih bilo, ali opet sam se vratila tabletama.
Bilo je to grozno razdoblje koje na sreću nije dugo trajalo i opet sam uspjela uz veliku potporu obitelji sve izgurati. Vratila sam se kortikosteroidima i bolest se ponovo počela vraćati u normalu.
Sada, dok to pišem, imam osjećaj da se to dogodilo nekom drugom. Imam sposobnost izbaciti bolest iz glave, iz svojeg života i tako živjeti sve dok se problemi ne vrate.
Redovito se kontroliram i pazim na sebe i na djecu, ali naučila sam živjeti s bolešću.
Sve jedem i radim kao i drugi ljudi. Ta bolest od mene traži samo da živim bez stresa, što je u današnje vrijeme teško. Ali ponovno nastavljam kao da je sve u redu i pokušat ću uvijek pozitivno razmišljati, koliko god je nekad teško. Čim osjetim bolove i neke promjene prepadnem se i odmah se javim doktorici.
Ne želim razmišljati o lošim stvarima iako sam se pomirila s činjenicom ne mogu trčati i skakati s djecom, niti čučnuti jer se teško dižem. I to su stvari koje ne mogu raditi sa svojom djecom.
Kad me kćer zapitkuje da igramo neku od tih „zabranjenih“ igara kažem joj da me bole noge pa me prestane tražiti da radim stvari koje ne mogu. Nismo pričale o mojoj bolesti, ali razumije da se nešto događa pa me pazi i štedi. Upravo zbog toga ponekad se zbilja natjeram i potrudim nositi je i igrati se s njom, kako god to ona želi.
Razlog za život
Borim se, ne pričam o bolesti… Nije potrebno širiti strah i slutnje. Svi moji znaju s čime se borim, ali ja sam dobro i nema potrebe da me sažaljevaju.
Ne znam što me čeka dalje, ali imam dvoje predivne djece i nadam se da ću uspjeti i zbog sebe i najviše zbog njih. Naravno, katkada je teško i naporno, ali imam predivnu obitelj, divnog supruga i najbolju svekrvu na svijetu: uz njih je sve lakše, i dokle god su uz mene, ja sam najsretnija mama na svijetu.
Teško sam se odlučila na majčinstvo, ali mislim da nema ničeg ljepšeg od toga – jer sad kad pogledam svoju djecu, znam da je vrijedilo pokušati usprkos svemu.
Izdržat ću barem dok mi djeca ne narastu, a kasnije tko zna što će biti samnom… Medicina sama ne može mi pomoći pa valjda može pozitivan stav.
Znam, nismo svi isti, ali vjerujem da se ta borba isplati, i da ponovo moram sve proći, prošla bih bez obzira na sve – jer moja dva anđela vrijedna su toga.
Šaljite nam svoje priče na redakcija@stampedo.hr
