Rudolf i Marija su dugo čekana djeca. Devet godina nisam imala djece. Pokušavala sam ostati trudna, a kako sam imala policistične jajnike, morala sam dobivati stimulaciju hormonima. To je otežavalo da dođe do trudnoće, no unatoč svemu u studenome 2004. ipak sam ostala trudna. Zbog hormona koje sam primala dogodila se blizanačka trudnoća. Samim time povećao se rizik od prijevremenog porođaja.
Jedan dio mene bio je sretan što sam uspjela ostati trudna, a drugi je bio u brizi kako izgurati do kraja trudnoće. Ono čega sam se najviše bojala na kraju mi se i dogodilo – prijevremeni porođaj u 29. tjednu trudnoće. Počela sam krvariti, a oboje djece bilo je okrenuto zatkom.
Već treći dan nakon porođaja ustanovljeno je da Marija i Rudolf imaju krvarenja u mozgu i velika oštećenja. Ipak su prilikom prirodnog porođaja na zadak ostali bez kisika; bilo bi manje problema da je bio carski rez. Istog trenutka prihvatila sam njihovo stanje takvim kakvo je bilo. Djeca su moja, radim sve za njih da im olakšam sve što i koliko mogu.
Od dana kad sam saznala da će biti problema, otkad sam saznala da je dijagnoza cerebralna paraliza kod oboje djece, postala sam lavica za svoju djecu, dobila neku nadnaravnu snagu. Nisam nijednog trenutka razmišljala da ih nekud, nekom dam. Njihov se otac nije mogao nositi s takvim stanjem, nije mogao prihvatiti da je to dijagnoza za cijeli život i samo mi je otežavao situaciju.
Zbog toga sam 2009. odlučila biti sama s dvoje bolesne djece. U svim ovim godinama najteži su mi trenuci bili kad su morali na operacije: 2009. godine oboje su operirali tetive, 2011. godine Marija je operirala oba kuka i zdjelicu, 2013. oboje su išli na presađivanje matičnih stanica u Beč, 2014. je Rudolf morao na operaciju kukića… Čak su znali biti istovremeno u dvije različite bolnice, pa sam pola dana bila s jednim, pola dana s drugim.
Sve što treba napraviti za njih jako je naporno – i tempo života s takvom djecom je prenaporan, ali samu sebe forsiram. Njihov osmijeh mi daje snagu – oni nisu biljke, oni sve osjećaju. Moji roditelji i braća su mi najveća podrška sve ove godine. Puno ljudi nestalo je iz mog života kad su se pojavili problemi – tek kad vam se događaju loše stvari u životu shvatite tko vam je prijatelj. Moji roditelji su u Splitu, braća su u Zagrebu i češće nam dođu.
Marija i Rudolf moji su anđeli, svu snagu crpim od njih. Njih dvoje imaju svoje karaktere, unatoč bolesti: Marija je strpljivija, dok Rudolf želi stalnu pažnju. On je ujedno i osjetljiviji što se tiče manjih bolesti, na primjer prehlada. Prije godinu dana kolabirala sam od iscrpljenosti i morala sam naći povremenu ispomoć, na par sati. Kad nekud moram ići s oboje djece, ne mogu to izvesti sama. Nekad, naravno, moram i u nabavu namirnica i ostalog, moram platiti račune, moram ići na razne komisije zbog djece – ondje se moram osobno pojaviti… Netko mora čuvati djecu za to vrijeme.
Kako ja punim svoje baterije? Punim ih klapskom pjesmom. Ja sam Splićanka u Zagrebu, i taj moj temperament mi puno pomaže u svakodnevnom životu. Unatoč svim problemima, nisam se zapustila, zapravo živim dan po dan. Ne vraćam se unatrag, ne pitam se što je bilo niti previše razmišljam što će biti. Najviše me brine što će biti kad ja više neću moći fizički sve odrađivati. Marija i Rudolf bit će teži, veći. No njima je tek devet godina, a meni 37, pa mislim da se mogu još dugo o njima brinuti. Druga velika briga su mi financije. Inače sam farmaceutski tehničar, što mi dosta pomaže u ovome što radim oko djece, ali morala sam, naravno, uzeti status majke njegovateljice.
No, zbog rupe u zakonu priznaju mi naknadu samo za jedno dijete. Naime, zakonom nije predviđeno da mogu biti bolesna dva djeteta, odnosno da naknadu za dvoje bolesne djece može primati jedan roditelj. Dobivamo njihove invalidnine, doplatak za djecu, alimentaciju – sve su to naša primanja, ali troškovi su veći od tog jer djeci moram plaćati fizikalnu terapiju, trebaju im razna pomagala, pa mi moj otac pomaže financijski. Velika je briga oko djece, ali sve je lakše uz njihov osmijeh. To je moja najveća nagrada za sve ove godine truda, ta jedna bezuvjetna, neizmjerna ljubav majke i djece u potrebi, kojima je majka jedini oslonac.
Uz dvoje djece s cerebralnom paralizom vaš život je 24 sata dnevno potpun posvećen njima. Moj dan počinje u 6 ujutro. Najprije ih presvlačim, pa im dajem lijekove, pripremam prvi obrok – svako hranjenje traje od 40-60 minuta. Djeca jedu pet obroka na dan, a tu je još i vrijeme pripremanja obroka. Rudolf ima ugrađenu gastrostomu za hranjenje jer je gubio na kilaži, često povraćao, pa sam se morala odlučiti da mu ugrade sondu izravno u želudac kirurškim putem. Dajem mu obroke na usta, a ako slučajno neće, onda moram dati na sondu, na koju ide i jedan noćni obrok. S njima se dosta radi: od fizikalne terapije do logopeda, kojeg plaćam jer nemaju pravo na njega.
Kod Marije su se javile riječi sa značenjem – kaže „mama“, a ta riječ mi je najvažnija. Imam i ja loših dana kad se pitam zašto je to sve mene zapalo, ali brzo se vratim u stvarnost kad ta dva mala bića sve kažu pogledom. Zapravo su mi osmislili život, ne mogu se ni zamisliti bez njih. U mom životu izmjenjuju se briga, sreća, strah od ponovnih operacija, komplikacija… ali i to je život. Godine 2009. Rudolf je teško podnio narkozu za vrijeme operacije, bilo je problema s buđenjem; 2012. imao je komplikaciju sa sondom koja mu se zarotirala i probušila crijevo, bilo je opasno za život – i to smo prošli.
Svašta me još čeka s njima: pubertet, odrastanje tijelom – a zapravo će uvijek ostati neiskvarena djeca. Ja sam prihvatila svoj život, ali okolina još uvijek ima predrasude o ljudima koji su drukčiji od njih, posebno kad se radi o djeci s posebnim potrebama. Ja i moja djeca kao da imamo neki zadatak napraviti ljude boljima – kad vide moj život, da se tješe da im nije tako teško, jer uvijek ima i gorih priča, čak i od moje. Godinama sam po bolnicama s djecom i uvijek me pogodi u Klaićevoj bolnici kad vidim djecu onkološke bolesnike, kojima je ugrožen život. Bitan mi je taj emotivni kontakt s djecom, to mi daje snagu da iz dana u dan izdržim sva iskušenja kroz suze, smijeh i radost za najmanji pomak zdravlja nabolje.
Možete li vjerovati da ima ljudi koji su ljubomorni na moju snagu, na to što izvana ne pokazujem da mi je teško, što ne želim da me žale? Neki kažu da živim kao carica na račun djece, zato što se nisam zapustila. Bi li se mijenjali sa mnom za moj život, moje carstvo barem na 24 sata? Mislim da bi brzo odustali.
Moja djeca imaju ono što im je najpotrebnije – moju ljubav, a ja ću se pobrinuti da što duže izdržim i da im maksimalno olakšam život. Njihov osmijeh odaje da su sretna djeca unatoč svim poteškoćama. To je moj uspjeh.
Ako možete i želite pomoći Kristini, Mariji i Rudolfu, novac možete uplatiti na ovaj žiro račun:
ZABA IBAN HR3823600003110565131
Kristina Vlahović
Grada Chicaga 13, Zagreb
