Dan osoba s Down sindrom je iza nas, ali to nije razlog da prestanemo pričati o fantastičnim klincima i njihovim upornim i nježnim roditeljima. Zato ćemo danas upoznati Larisu i Lauru!
Larisa Porčić Filipaj jedna je od mama – ratnica, tako ćemo ih zvati. Ima dvoje djece, Lucasa i Lauru, oboje su sretni, zadovoljni, vrlo brzo uče, a pandemija ih je kao i svu ostalu djecu ostavila u traženju za još malo igre, još malo škole, još malo druženja. Laura ujedno ima i Down sindrom, ali to je ne sprječava da bude sve što poželi…
Ono što Lauru čini posebnom je i njena mama. Mama Larisa sudjeluje u programu rane edukacije osoba s teškoćama u učenju od doma, baš kao što priliči ovom pandemijskom vremenu. Laura je po strani morala ostaviti svoju manekensku karijeru. Znate, ona je manekenka i to od samo pet godina. Ima i Down sindrom, pa je mama Larisa posebno ponosna na učenje od doma, savladavanje novih vještina, obrazovanje i to sve od – doma!
Kako se snalaze mama Larisa, Laura i brat Lucas u pandemijskim uvjetima, što im novo donosi ova godina i kako razmišljaju o Down sindrom danu čitajte u nastavku.
Sudjelujete u Snažnom startu, društveno odgovornom projektu i programu rane edukacije djece s intelektualnim teškoćama. I Laura uči po njemu, koji su planovi za projekt, koji vam je krajnji cilj?
Lauru sam uključila u program Snažan Start jer joj želim pružiti priliku da ostvari svoj puni potencijal. Mišljenja sam da bez rane edukacije i dobre pripreme za školu uspješna inkluzija u osnovnim školama naprosto nije provediva. Samim time za moje dijete to znači da će osnovna škola biti početak, a vrlo vjerojatno i kraj njenog formalnog obrazovanja, a za nju želim puno više i znam da ona može puno više.
U Hurekin projekt društveno odgovornog oglašavanja sam se uključila jer je oko mene nevjerojatan broj roditelja koji silno žele svoju djecu uključiti u program Snažan Start, ali jednostavno nisu u mogućnosti to financirati. Budući da mi imamo sreću i možemo si priuštiti za svoje dijete najbolje želim pomoći i ostalim roditeljima da jednaku priliku dobiju i njihova djeca. Pred svima nama je dug i mukotrpan put, ali oslanjam se na veliko srce naših ljudi i sigurna sam da ćemo kao zajednica učiniti pravu stvar.
Koliko je protekla godina utjecala na vas kao obitelj, a koliko na Lucasa i Lauru?
Bila je to jako izazovna godina moram priznati. Okrenula sam se dosta radu kod kuće. Nismo mogle na terapije, a neke stvari jednostavno ne možemo raditi online. Svakodnevno sam im kreirala nove aktivnosti koje smo odrađivali u dvorištu. Pokušavala sam nastaviti sa učenjem kako Laura ne bi stagnirala. Baš u to vrijeme sam shvatila koliko smo sretni jer imamo program Snažan start koji u biti odrađuje roditelj u kući.
S Lucasom sam radila na predškolskom programu i pripremi za školu. Shvatila sam koliko nam je vremena i energije oduzimala konstantna vožnja od terapije do terapije i malo smo se svi odmorili. Tako da smo se uspjeli uspješno prilagoditi i izvući najbolje iz postojeće situacije. Ne znam stvarno kako će sve ovo psihički utjecati na sve naše mlade generacije ali se nadam da će se sve ubrzo vratiti u normalu i da će cijela ova situacija biti kao nepoželjni san.
Dio vašeg Down sindrom aktivizma je i prekrasna suradnja koju ostvarujete sa nekoliko brendova čije je zaštitno lice Laura. Kako je došlo do tih suradnji? Pretpostavljamo da je Laura vrlo sretna ?
Laura je stvarno prava mala manekenka. Ona uživa pozirati pred kamerama. Kamera i nju voli, pa sam već puno puta čula kako je fotogenična i posebno slatka. Često uskoči u ormar i isprobava razne modne kombinacije, pa nas zove da i mi to vidimo. Šeta po kući sa torbicama, nekad i u mojim cipelama… Na taj način je utjecalo to njeno angažiranje u modnom svijetu. Do suradnji je došlo zbog želje i upornosti nas dvije mame koje smo htjele pokazati ljudima oko sebe kako i djeca sa DS mogu biti lijepa. I da je ljepota u očima promatrača! Dobile smo prekrasne povratne informacije i znale smo da smo odradile dobar posao.
Kampanje su odjeknule u cijeloj državi, pa i izvan granica lijepe naše. Nažalost, to je sve volonterski i iziskuje jako puno vremena i troškova. Tako da smo morali malo pauzirati manekensku karijeru i posvetiti se pripremi za školu kroz program ranog razvoja.
Za Lauru se često govori i da je prvi hrvatski model s trisomijom 21 – kako vi na to gledate, a što Laura kaže?
Ja sam sretna što smo otvorile vrata mnogim generacijama iza nas da se okušaju i u manekenskim vodama. Vjerujem da će se mnogi roditelji sada usuditi eksponirati svoju djecu na taj način, pokazivati i dalje koliko su naša djeca prekrasna i da zaslužuju iste šanse i mogućnosti kao i sva druga djeca. Laura je sretna curica koja odrasta u ljubavi i svaki novi izazov shvaća kao zabavnu avanturu.
Koje promjene očekujete u društvu u narednih nekoliko godina, pogotovo one koje se odnose na djecu?
Ono na čemu radim unutar angažmana za program Snažan start je da naša djeca imaju pravo na inkluziju u svim aspektima školovanja odnosno života. Želim biti dio društva gdje to neće biti privilegija nego pravo. Za to ću se zalagati i boriti do kraja života. Vjerujem da će odgovorne institucije pomoći u ostvarenju naših ciljeva da sva naša djeca imaju pravo na učenje i rad bez obzira na dijagnozu.
Foto: privatni album
Razgovarala: Lucija Anić
