Bila mi je to treća trudnoća: dvije curice (tada devet i dvije godine) i treća na putu. Pregledi kod ginekologa bili su u redu, normalna trudnoća. No u 36. tjednu osjetila sam da se moja curica sve manje miče. To me malo zabrinulo jer je do tada bila jako aktivna.
CTG nije bio u redu, pa sam nakon pregleda ostala u bolnici Sveti Duh.
Peti dan mog boravka liječnici su se odlučili na carski rez. Ema je rođena 26.07.2007. u 12 sati: 2380 g i 47 cm, apgar 9/9.
„Mama, imate krasnu curicu“ – to je sve što sam čula. Probudila sam se u bolovima, ali kao ponosna majka treće curice. Bila sam presretna. Nije me zabrinjavala mala porođajna težina jer i moje prve dvije cure nisu bile teže od 2500 g. Sve je upućivalo na zdravo dijete.
Na zadnjem pregledu izraz lica doktorice koja je slušala Emu nije govorio ništa dobro. Čula je jaki sistolički šum srca i onda je uslijedio šok. „Vaše dijete moramo prebaciti u KBC Rebro radi daljnjih pretraga.“ Briznula sam u plač, tisuću misli u sekundi prozujalo je mojom glavom. Zašto?! Što nije u redu?! Sve se odvijalo jako brzo. Emu su u inkubatoru odvezli na Rebro, a ja sam otpuštena kući.
Kod kuće su nas dočekala tužna lica. Starija kći Laura već je bila dovoljno velika da shvati, a Julia je bila premalena, ona je bila vesela što je mama došla kući. Mene su smjestili u krevet da se odmorim jer sam i imala jake bolove. Suze su tekle i tekle, vrijeme je sporo prolazilo, minuta je bila kao sat. Čula sam da telefoni neprestano zvone i suprug ponavlja iste riječi: „Nemamo još nikakvih informacija, ne znamo što je s Emom…“
Kad smo napokon mogli doći vidjeti Emu, dočekao nas je šokantan prizor. Ema je bespomoćno ležala u inkubatoru u pelenici. Oko nje cjevčice, kabeli, infuzije, sonda za hranjenje virila je iz nosa, spojena na monitor na kojem su se pratile njezine vitalne funkcije. Preplavile su nas emocije, oboje smo plakali. Osjećala sam hladan znoj, sestra mi je donijela stolac da sjednem. Liječnica nam je počela pričati da je naša beba stabilno, učinjen je ultrazvuk srca, ima srčanu grešku, točno će se znati nakon kateterizacije idući dan. Dopustili su nam da ju samo pomilujemo kroz mali otvor na inkubatoru. Bio je to kratak dodir pun ljubavi.
Ujutro nisam mogla ustati iz kreveta od bolova. Dolaskom na intenzivnu preplavila me nelagoda, majčinski instinkt. Ema je dobro podnijela kateterizaciju, ali je dr. Šarić, kardiolog, htio razgovarati s nama.
„Vaše dijete ima složenu srčanu grešku“, rekao je i na modelu srca pokazivao što s Eminim srce nije u redu. U glavi mi je tutnjalo, nisam mogla pohvatati sve te stručne riječi.
„Bez operacije neće preživjeti“, nastavio je. „U Hrvatskoj se ne može operirati takva složena srčana greška, takvu djecu šaljemo u Austriju ili Njemačku. Vaše će dijete biti vjerojatno upućeno u München, tamo su vrhunski kirurzi.“
Spominjao je troškove operacije, cifre od kojih boli glava, no sve snosi HZZO. Najvažnije, dijete mora što prije na put. Suprug i ja bili smo u šoku. Naša mala mrvica ležala je u inkubatoru, sestra ju je hranila preko sonde u nosu.
Idući dani su protekli u rješavanju dokumentacije za put, a htjeli smo i krstiti Emu. U inkubatoru je Ema postala – dijete Božje.
Dana 9. kolovoza 2007. bio je dogovoren transport malim avionom u München. Usprkos bolovima, odlučila sam ja ići s njom. Na oproštaju nitko nije mogao suspregnuti suze. U kliniku Deutsches Herzzentrum München stigli smo vrlo kasno, Ema je smještena na odjel intenzivne njege.
Iduće jutro smještena sam u kuću pokraj bolnice gdje odsjedaju roditelji čija djeca borave u bolnici. Kad sam otišla u bolnicu, Ema je bila spojena kabelima na veliki monitor na kojem su u različitim bojama svijetlile brojke koje su označavale životne funkcije, moja bebica je spokojno spavala, s novom sondom u nosu. Sestra me pitala želim li ju držati u naručju. Pa naravno, nakon toliko dana da osjetim svoju curicu u naručju. Smjestila me u stolac i nju u moje naručje pazeći na silne kabele i cjevčice. Puna tri sata držala sam svoju bebicu, mazila ju po ručicama, nožicama, obraščićima, ljubila ju gdje sam stigla. Taj tren bila sam sretna i zadovoljna. Doktor je rekao da je Ema stabilno, da nije životno ugrožena, samostalno diše, radit će ponovo kateterizaciju srca, ultrazvuk i ostale pretrage. Nakon nekoliko dana Emu su premjestili na normalni dječji odjel, gdje sam mogla biti cijeli dan uz nju. Sestre su me naučile kako da ju hranim preko sonde, tako da sam i to usavršila. Nakon kateterizacije potvrđena je dijagnoza s Rebra.
Ema ima DORV (double outlet right ventricle) sa subaortnim VSD-om, valvularnom i subvalvularnom stenozom plućne arterije te složenu anomaliju luka aorte, takozvani prekid luka aorte s opskrbom hipoplastične silazne torakalne aorte kolateralama.
Odlučeno je da Emu još ne operiraju jer je bila premalena za tešku operaciju. Pričekat će se dok dobije na težini. Tada je imala 2,2 kilograma. Napokon idemo kući
Nakon četrnaest dana provedenih u Münchenu poslani smo vozilom hitne pomoći natrag u bolnicu Rebro. Bila sam sretna što smo se konačno vratili, moji su mi jako nedostajali. Sljedećih tjedan dana Ema je boravila u bolnici. Ponovo relacija kuća – bolnica, da sam samo što duže s njom.
I onda, konačno, na viziti je odlučeno da možemo kući, iako su bili skeptični zbog sonde, ali rekla sam odlučno da će sve biti u redu. Bilo mi je samo važno da s Emom dođem kući, da budemo konačno cjelovita obitelj. Svi su bili presretni što je mala mrvica stigla u svoj dom.
Uz redovite kontrole kod dr. Šarića, vrijeme je polako prolazilo. Ja sam se noću sto puta budila i osluškivala diše li Ema, kuca li joj srce. Naučila sam stavljati i vaditi sondu, jednostavno sam bila prisiljena na to. Imala sam osjećaj da se cijeli dan samo hranimo, a Ema je jako sporo dobivala na težini. S vremenom se često budila po noći i sve teže disala. Bilo je to za nas alarmantno stanje. Ponovo smo završili u bolnici zbog respiratornog infekta – upala pluća. Bila sam na rubu snage, svoju utjehu i nadu potražila sam u vjeri. Molila sam se za čudo.
Za boravka u bolnici liječnici su odlučili da je vrijeme za operaciju jer će Emi biti sve teže. Morali smo ponovo u München. Ema je imala 3 mjeseca i 3,5 kg. Uz suze i jecaje, ponovo sam se opraštala od svoje obitelji. Nije nam bilo nimalo lako. Zadnje mjesece zapostavljala sam svoje cure i supruga – moj cijeli život sada je bio usmjeren Emi. Bake i djed bili su zaduženi za Juliju i Lauru i pomagali suprugu kod kuće.
Ema i ja krenule smo vozilom hitne pomoći s našom ekipom hitne u München. Kod svakog hranjenja morali smo se zaustaviti jer sam Emu hranila mic po mic na sondu. Nakon osam sati stigli smo u bolnicu. Okružila su nas poznata lica, liječnici i sestre koji su već bili upoznati s Eminom situacijom.
Čekanje i opet čekanje…
Nakon ponovne kateterizacije srca potvrđena je dijagnoza. Problem je i dalje bio njezina niska tjelesna težina. “Izgradnja“ luka aorte nije bila moguća, ali odlučili su da će joj staviti implantaciju Goretex-provodnika između uzlazne i silazne aorte. Operacija je dvaput bila zakazana, pa otkazana. Ja sam već polako pucala po šavovima. Još k tome Ema je radi neke bolničke bakteriji koju je pokupila, bila izolirana u sobi, a ja skupa s njom. Strašno! Cijeli dan u bolničkoj sobi nas dvije same. Nemaš s kim razgovarati, osim par riječi sa sestrom koja bi ušla da izvidi situaciju ili da donese Emi terapiju koju prima. Dok je bila budna, nosila bih ju po sobi i mazila se s njom, a kad bi zaspala, brzo bih nešto pojela ili popila kavu.
Nakon tri tjedna čekanja konačno je zakazan termin. Uz suze oprostila sam se od Eme dok su je vozili u operacijsku dvoranu. Sestra mi je uputila par utješnih riječi i rekla neka se javim za 5-6 sati telefonom. Sada je samo trebalo čekati. Šetala sam ulicama oko klinike, nikako ne predaleko. Svako malo pogledavala sam na sat, ali vrijeme je teklo užasno sporo, a moja nervoza i briga su rasle. Molila sam Boga za Emu i za kirurge, samo da sve dobro završi. Konačno je stigla na intenzivnu i mogla sam do nje. Sestra me dočekala i odvela do moje Eme. Bio je to šokantan prizor: na respiratoru, spojena na hrpu infuzija, lijekova, prsni koš bio je otvoren zbog oteklina. Sestra mi je ljubazno objasnila da je pod sedativima, da spava i ne osjeća nikakvu bol. Stigao je i kirurg i objasnio što je rađeno kod operacije: sve je prošlo po planu i prsni koš će zatvoriti za dva dana ako bude sve u redu. Sjela sam kraj nje i nježno milovala njezinu ručicu. Idući dan još veći šok: bila je totalno neprepoznatljiva, natečene glave i tijela. Jadno moje dijete! No to je bilo „normalno“ poslije takve operacije.
Postoperativni dio tekao je u redu i nakon dva dana zatvorili su joj prsni koš, pa je skinuli s respiratora, a postupno su ukidali infuzije. I tjedan dana nakon operacije premještena je na otvoreni dječji odjel klinike. Tu sam mogla više vremena provoditi s njom.
Svoje sam kod kuće obavještavala o svakom koraku, tugovali su i veselili se zajedno sa mnom. Emino se stanje poboljšavalo, i nakon četiri i pol tjedna boravka u klinici suprug je došao po nas, jer su liječnici dopustili prijevoz autom. Nitko sretniji od nas!
Kod kuće u krugu obitelji Ema se brzo oporavljala. Redovito smo odlazili na kontrole kod dr. Šarića. Proslavila je svoj 1. rođendan, naravno još uvijek sa sondom u nosu. I ovako je slabo napredovala, a bez hranjenja na sondu vjerojatno ne bi nikako. I dalje se jako znojila i kod najmanjeg napora. Tri tjedna nakon prvog rođendana boravila je ponovo u bolnici radi kardiološke obrade i opet kateterizacije srca. Ema je imala još srčanih grešaka koje je trebalo operirati. Riječ je o izlazu obiju krvnih žila iz desne klijetke sa širokim subaortnim defektom interventrikulske pregrade (VSD) i stenozi plućne arterije visokog stupnja. Ona je klinički bila stabilna, no usporeno je napredovala i centralna cijanoza (plavičasta boja kože) posljednjih mjeseci bila je pojačana. Iduća operacija bila je svakako u planu.
Kod kuće smo ju svi razmazili, svima je bila u prvom planu. Napravila je svoje prve korake, počela pričati, sve u svemu: bila je pravi mali borac. Još da se uspijemo normalno hraniti, bilo bi super. Ali Ema se toliko naviknula na tu sondu i ona je već bila dio nje tako da ju nije ni dirala, a kamoli čupala. Naravno, sad je već „jela“ sve, samo što je bilo miksano i razrijeđeno da može kroz sondu. Jednog dana, bila je već stara 17 mjeseci, meni je pukao film, izvadila sam joj sondu i rekla sam samoj sebi: E sad je dosta! Bilo je vrijeme da se nauči jesti. Ja sam bila uporna i po cijeli dan bih hodala za njom i gurala joj hranu u usta. Ema je tek tada upoznavala razne okuse. Nevjerojatno, ali uspjeli smo. Kad smo ju vidjeli u hranilici da se sama hrani žlicom, bili smo presretni.
I opet operacija…
Pitam se kako smo preživjeli sve ovo do tada, no borba se nastavila. U proljeće 2009. krenuli smo na drugu operaciju u kliniku u München, i moj je suprug bio s nama. Taj put nismo dugo čekali, Ema je već četvrti dan bila operirana. Operacija je dobro prošla i Ema je već nakon jedanaest sati skinuta s respiratora. Siniša se morao idući dan radi posla vratiti u Hrvatsku. Najgore je prošlo. Ema je peti dan nakon operacije bila premještena na normalni dječji odjel. Brzo se oporavljala i već je par dana kasnije trčala hodnicima odjela i igrala se s drugom djecom. Za ne vjerovati je kako se djeca brzo oporavljaju nakon takvih operacija. Jela je i pila, ali težina je i dalje bila problem. Sa svojih 20 mjeseci težila je samo 7,8 kilograma – daleko od normalne težine za tu dob.
Uskrs smo dočekali bolnici. Bilo mi je teško jer smo za takav veliki blagdan bile odvojene od obitelji. No radosna vijest je brzo stigla: možemo kući! Brzo sam javila suprugu da što prije dođe po nas. Kad se idući dan popodne pojavio na odjelu s naše dvije kćeri, potekle su suze radosnice, grlila sam ih i ljubila, toliko su mi nedostajale. I Ema se jako veselila svojim sekama. Liječnik nam je dopustio da zadnju noć Ema prespava s nama u kući za roditelje, a nakon tog smo se vratili u Zagreb. Naša Emica se izborila, pravi je mali borac. Od tada je naš život malo smireniji.
Danas ima četiri godine i osam mjeseci. Izrasla je u pravu malu razmaženu princezu. Naravno da joj se sve dopušta i kroz plač sve dobije. Ponekad joj i sestre, Julia i Laura, trpe radi toga. Puna je života, vesela i uporna, zna se izboriti za svoja prava. Njezina snaga nas svaki dan fascinira.
Redovito se kontrolira kod dr. Šarića i čeka nas još jedna operacija. S vremenom će joj taj Goretex implantat biti „premalen“. Ne znam hoće li joj to biti zadnja operacija ili ju kroz život čeka još koja. Ne smije se aktivno baviti nikakvim sportom, brzo se umara i oznoji. I nadalje se mora čuvati, izbjegavati veće napore i upale. Ema zna da ima bolesno srčeko, naravno koliko u toj dobi to shvaća, ali zna to dobro i iskoristiti u pojedinim situacijama: na primjer, kad treba pospremiti igračke, onda ju uvijek „boli“ srce pa seka Julia mora priteći u pomoć. Od prošle jeseni krenula je u vrtić na četiri sata dnevno. Jako se veseli tome, voli se igrati sa svojim prijateljima i voli svoju tetu Lorenu i stričeka Igora. I u vrtiću joj je ponekad izgovor „bolesno srce“ kad joj se nešto ne da.
Njezina nas je životna radost svaki put, i kad smo bili totalno u komi i iscrpljeni, tjerala dalje da smognemo snage i da se borimo za nju. U ovakvim situacijama velika su nam pomoć i podrška bili naši roditelji, obitelj, kumovi i prijatelji kojima smo neizrecivo zahvalni na svemu. Kroz svu tu muku koju smo prošli, suprug i ja još smo se više zbližili. Nakon svega ovoga shvatila sam da su svi oni problemi koji su me nekoć mučili, totalno beznačajni.
Ema je naša junakinja! Vjerujem da je njezin anđeo čuvar u svakom trenu uz nju.
Veliko srce malom srcu je humanitarna udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s urođenim srčanim greškama i drugim srčanim bolestima. Osim razvijanja svijesti o potrebi ranog utvrđivanja srčanih grešaka i potpore pravodobnom i pravilnom liječenju, Udruga prikuplja sredstva za prijeko potrebne uređaje, pomagala i lijekove, te pruža psihološku pomoć roditeljima djece sa srčanim bolestima i greškama. U Hrvatskoj trenutno ima više od 10.000 djece sa srčanim bolestima, a svake se godine rađa još najmanje 500.
Više o Udruzi potražite na www.velikosrce-malomsrcu.hr
