Međunarodni dan osoba s Down sindromom obilježava se 21. ožujka. Tog se dana ljude diljem svijeta želi potaknuti da upoznaju svijet osoba s Down sindromom i pruže im podršku i pomoć.
Što je sindrom Down?
Down sindrom je genetski poremećaj kod kojeg dolazi do trisomije na 21. kromosomu. Pojednostavljeno, osoba s Down sindromom, umjesto 46 kromosoma (23 para), na 21. paru ima jedan kromosom viška. Korisno je znati da se jedno od 650 novorođene djece rađa s tim sindromom. Može se javiti u bilo kojoj obitelji, neovisno o zdravlju roditelja, ekonomskoj situaciji ili načinu života.
Testovi za rano otkrivanje
Trudnice, a i sve žene koje će to tek postati, često zanima upravo ovo: postoje li testovi kojima se može otkriti ima li beba koju nose Down sindrom?
Između jedanaestog i četrnaestog tjedna trudnoće (idealno u dvanaestom tjednu) može se napraviti kombinirani probir. To je najznačajniji neinvazivni test (neinvazivni znači bez anestezije, bolova, rezanja) koji se provodi uz pristanak trudnice. S obzirom na tu pretragu, učinjene krvne pretrage, starosnu dob trudnice i starost ploda, procjenjuje se rizik od Down sindroma. Dakle, to je samo procjena rizika. Taj nam test ne može sa sigurnošću reći hoće li dijete imati tu dijagnozu ili neće. Ako se pretragom procijeni da je djetetov rizik od Down sindroma visok, pristupa se invazivnim metodama kao što su biopsija korionskih resica, amniocenteza (punkcija plodove vode), punkcija pupčane vene…
Rizici koje sa sobom nose ove invazivne metode su spontani pobačaj, prijevremeni porođaj, infekcije i krvarenje. O svemu tome djetetovi roditelji moraju biti obaviješteni kako bi donijeli odluku o tome hoće li pristati na koji od zahvata.
No, treba napomenuti i to da rana dijagnostika pomaže roditeljima da se bolje pripreme za dijete koje će uskoro doći na svijet, ali s obzirom na to da nam ne može sa stopostotnom sigurnošću tvrditi kakvo će se dijete roditi, treba dobro razmisliti želimo li sebe i dijete izlagati stresu.
Rođenje djeteta s Down sindromom
Spoznaja o rođenju bebe s Down sindromom iznimno je stresna za roditelje. Nakon što se ta dijagnoza postavi novorođenom djetetu, umnogome će se promijeniti život cijele obitelji.
No važno je znati da nitko nije kriv što dijete ima Down sindrom – da ništa što roditelji učine prije ili za vrijeme trudnoće nije uzrok tome! Down sindrom, ponavljamo, može se dogoditi svakome!
Razdoblje nakon rođenja djeteta s Down sindromom vrlo je emotivno. Čak ako je stanje dijagnosticirano i davno prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon bebina rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje. U tom razdoblju potrebno je naučiti kako se nositi sa svime što Down donosi.
U takvoj situaciji iznimno je vrijedno prikupljati iskustva drugih roditelja djece s Down sindromom. Razgovor s njima pomoći će ne samo u svladavanju teških osjećaja nego i da iz prve ruke saznate kakvi vas izazovi očekuju.
Karakterističan izgled djeteta s Down sindromom
– mišićna hipotonija (smanjena napetost tonusa mišića)
– široki vrat
– kosi položaj očiju (očnih otvora)
– okruglo lice „izravnanog“ profila
– abnormalni oblik uški
– kratke šake
– malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom
– kratke i široke ruke i noge
-kraći prsni koš
-malena glava
Karakterne osobine dječice
Djeca s Down sindromom izrazito su emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage su naravi i potiču izrazitu naklonost svih onih koji s njima dolaze u kontakt. Kao i svi mi, i osoba s Down sindromom može biti vesela, ljutita, zabrinuta, tužna, povrijeđena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva… Ali, kad su dobre volje, onda je to „zarazno“. Zrače ljubavlju i veseljem pa su zato i dobili naziv „suncokreti“.
Predrasude i istine o djeci s Down sindromom
Uobičajeno je mišljenje da djeca s Down sindromom imaju starije roditelje. To nije točno. Istina je da vjerojatnost i učestalost pojave Down sindroma kod novorođenčadi značajno raste s majčinim godinama.
Međutim, čak 70 posto djece s Down sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina. Često se vjeruje kako su osobe s Down sindromom teško mentalno retardirane. Ni to nije točno! Naime, osobe s Down sindromom vrlo često imaju laku ili umjerenu mentalnu retardaciju koja im daje mogućnost učenja.
Često se vjeruje da djeca s Down sindromom moraju biti uključena u posebne edukacijske sustave, kako se osobe s tom dijagnozom ne mogu zaposliti, imati bliske međuljudske odnose ili stupiti u brak.
Sve to nije netočno!
Odrasle osobe s Down sindromom mogu stupati u veze, od kojih neke završe brakom, a danas se već mogu zaposliti na brojnim radnim mjestima.
Integracija djece s Down sindromom
Međunarodna iskustva pokazuju da se osobe s posebnim obrazovnim potrebama mogu integrirati u redoviti obrazovni sustav. U poticajnoj sredini postižu i bolje rezultate zato što sredina, osim njihova boljeg razvoja, upoznaje i njihove mogućnosti, što rezultira i prihvaćanjem društvene zajednice.
Nerijetko dijete s Down sindromom, integrirano u vrtiće i škole, svojom različitošću pridonosi razvoju cijele grupe. Kako bi integracija bila uspješna, potrebno je pronaći stručnjake koji će ga pripremiti na kvalitetno uključivanje u vrtiće i škole.
Nataša Čičin-Šain, prof.defektolog
Stela Horvat, prof. defektolog
Kabinet za razvojnu podršku Korneo
Foto: Freepik
