Do 8. svibnja 2006. moj je život bio sasvim običan – i tada sam rodila Arnu Franu.
Do tada sam imala malu obitelj, curicu od dvije godine, ideju kako je lijepo da neće biti velika dobna razlika među njima dvjema.
Od tog dana planovi prestaju.
Kao majka s iskustvom, mislila sam: Prošla sam jedan porođaj, sve je to isto, imam dijete, znam sve… To jutro probudila me bol, u snu mi je puknuo vodenjak. Četiri-pet tjedana prerano. Jurenje u bolnicu, porođaj koji nije imalo veze s onim prvim. Osjećaj potpune nemoći i onaj osjećaj da nešto nije u redu.
Pri porođaju Arna nije zaplakala. Hitno je odvezena na neonatologiju. Nisam je ni vidjela. Samo su mi rekli: „Rodili ste curicu.“ Gdje je tu onaj trenutak kada zaboraviš svu bol porođaja jer držiš svoje dijete u rukama? Nema ga. Samo praznina i osjećaj kao da ti je netko otrgnuo komad srca i oteo ga. Uz sve to, bez ikakve informacije što se događa.
Prvi sam je put vidjela tog poslijepodneva u inkubatoru. U usporedbi sa svojom sekom, Arna je bila malena, 46 cm dugačka i 3150 g teška – “štručica“. Sve se brzo razvijalo: sutradan je prebačena u grijani krevetić, dojenje nam je išlo bez problema, petnaesti dan otpuštena je kući kao zdravo novorođenče. Za mene, tu je najgora noćna mora završila.
Do prvog pedijatrijskog pregleda!
Termini neurorizično dijete, neuropedijatar, fizijatar, ultrazvuk mozga, vježbe, baby handling – sve je to bilo strano. Arna je bila hiperosjetljiva na zvukove, budila se na svaki šum. Svakodnevni odlasci na vježbe, u to ukomponirati dvogodišnjakinju koja je na kraju strunjače korigirala svoju lutku – trebalo joj je približiti sve što se događa sa sestricom. Dogurali smo i do gmizanja, gugutanja, prvih brbljanja. Onaj osjećaj da nešto nije u redu još uvijek je bio prisutan, iako su me i liječnici tješili da je nepravedno uspoređivati je sa starijom kćeri, da je rođena ranije, da će u konačnici sve više-manje biti u redu. Samo treba strpljenja.
Ali nije bilo u redu. Kada je imala osam mjeseci, Arna je dobila gripu s temperaturom 41,7˚C. Odlazimo na hitnu, gdje su joj uspjeli smanjiti temperaturu za samo jedan stupanj. Sami je vozimo na hitnu na Rebro, još uvijek nesvjesni što se događa. S Rebra je prebačena na intenzivnu u Zaraznoj bolnici. Predala sam njezino maleno tijelo liječnicima u ruke – i čekali smo. Moj otac, suprug i ja, svatko na svom kraju hodnika, u tišini. Nakon nekog vremena izašao je liječnik, došao do nas i rekao: “Otkazalo je lijevo plućno krilo, nalazi se u stanju kome, diše pomoću respiratora… Prema našim procjenama, nismo sigurni da će živjeti još dva sata. Mama, sestra će vas pripremiti da možete ući u boks na pet minuta i oprostiti se od svog djeteta.“
Hodala sam, a nisam bila prisutna. To se ne događa meni! Ušla sam u prostoriju ograđenu staklima i prepunu raznih aparata, pištanja – tu se nalazila moja Arna. Ležala je bespomoćno, prepuna cjevčica, žičica, bojala sam se prići joj. Uhvatila sam je za ručicu i kroz jecaj gotovo vikala na nju: „Rodila sam te da živiš, ne da umreš! Bori se!“
U tom je trenutku udahnula i suza joj je krenula iz lijevog oka.
Kada sam izašla, tražila sam liječnika da mi kaže termine posjeta, na što mi je nastojao objasniti da neću imati koga posjetiti jer je nemoguće da se izvuče iz takvog stanja. Ponudili su mi i sedative, ali bila sam uporna, htjela sam kao i ostali roditelji popis stvari koje su potrebne mome djetetu za vrijeme boravka na njihovu odjelu, popis telefonskih brojeva, vrijeme posjeta – jer ja ću imati kome doći! Na putu prema kući grlila sam dekicu u kojoj sam je nosila i smišljala kako to objasniti Mari, kako joj objasniti da možda više nikada neće vidjeti svoju sestricu?
Nakon osam dana respiratora i dvadeset dana borbe s temperaturom prebačena je na Rebro na daljnje pretrage. Novi šokovi, prilagođavanja, pitanja kad ćemo napokon doma. Našla sam se u hrpi stranaca, roditelja koji su znali ime svakoj sestri. Znala sam se poslije našaliti da sam toliko vremena provela na određenim odjelima da sam znala ne samo imena sestara nego i njihovih kućnih ljubimaca. Nakon tri mjeseca Arna je došla kući. U bolnicu je otišla s devet kilograma, a kući se vratila s jedva pet. I sve nanovo: uporno vježbanje, višesatno hranjenje.
Morala sam zaboraviti što je bilo i što je Arna mogla prije. Ovo je sada Arna!
Redom je krenula ponovna hospitalizacija na Rebru, ovoga puta četiri mjeseca. Nakon toga kratko razdoblje kod kuće uz česte izlete na Srebrnjak, pa operacija katarakte na Rebru, pa godinu dana Srebrnjaka – i to po principu dvadeset dana dnevne bolnice, tjedan dana doma, petnaest dana intenzivne, i tako u krug. Dosegnule smo razdoblje kada smo više od pola njezina života provele po bolnicama. Uz sve to išlo je žongliranje i pokušaj održavanja obitelji. Baka i djed preuzeli su brigu o Mari dok sam ja bila s Arnom, a tata je radio i razvozio potrebne stvari za Arnu u bolnici.
Zadnjom hospitalizacijom na Srebrnjaku u jesen 2008. situacija je postala ozbiljnija. Arna je postala ovisna o kisiku, javile su se alergije na hranu. Naš drugi dom Srebrnjak postao je premalen za naše velike probleme, i Arna je prebačena u Klaićevu. Stanje se poboljšavalo i netom prije nego što je trebala biti otpuštena kući, dobila je virusni bronhitis. Više nije mogla disati samostalno. Opet je završila na respiratoru. Infekti su se nizali. Pet tjedana izazvane kome, uz pokušaje odvajanja od respiratora, od nade do ponovnih crnih prognoza.
Nakon razgovora s liječnicama i na moju molbu da je želim doma bez obzira na sve – makar to značilo da će biti na respiratoru 24 sata – bila sam spremna učiti i brinuti se za nju.
U kakvom god stanju bila – ona je moja!
Dobila je traheostomu, načinjen joj je otvor u dušniku u koji je umetnuta kanila i tim putem „dodan“ još jedan otvor za disanje. Arna je i dalje bila ovisna o kisiku i respiratoru. Uspjela je doći do faze da preko dana diše samostalno uz dodatak kisika, a po noći uz potporu respiratora, a hrani se preko sonde.
Arna i danas tako živi.
Krenula je moja obuka, silna papirologija da bismo dobili sve potrebne aparate i potrošni materijal. Naš je dom prilagođen Arninim potrebama. Maleni ali šareni, do detalja organiziran odjel intenzivne njege bio je spreman za njezin dolazak nakon pet mjeseci provedenih u bolnici. Tako sam ja, od osobe koju bi polegli za vrijeme vađenja krvi u laboratoriju, odrasla u nekoga tko uz Arninu baku, moju majku, mijenja kanilu, sondu za hranjenje…
Kratko vrijeme imali smo obitelj na okupu uz česte izlete i hospitalizacije na odjelu intenzivnog liječenja Klaićeve bolnice. Svaki je put bilo kritično. Kad sam smogla snage zatomiti svoju sebičnost i želju za posjedovanjem, prošaptala sam joj na uho: „Ako nemaš snage i ne možeš dalje, razumijem te… Volim te posebno!“ Tada sam postala pomirena i jaka.
Arnine primarne dijagnoze su cerebralna paraliza i kronična respiratorna insuficijencija, iz kojih proizlazi poveći broj popratnih.
Kroz sve te uspone, padove i brojne hospitalizacije upoznala sam puno roditelja. S nekima sam ostala u kontaktu i bili smo tu jedni za druge. Rodila su se prijateljstva, a mnoga su se profiltrirala Arninim rođenjem.
Dobila sam prijateljice s kojima ne izmjenjujem informacije o novim modnim dodacima nego o jačini vakuuma aspiratora, ili smo zajedno maštale o tihom aspiratoru. U startu sve se čini tako nedosežno, onda smo malo po malo uspjele ostvariti svoje ciljeve.
Tako se rodila ideja: nas se četiri ionako zajednički borimo kroz svakodnevnicu, pa smo tu našu povezanost, zajedništvo i želju da pomognemo roditeljima koji se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji pretočile u udrugu.
Tako je nastala Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići. Tu smo jedni za druge u borbi s administracijom, zakonima, neprihvaćanjem, neinformiranosti okoline, u najgorim trenucima tuge zbog gubitka djeteta. Dijelimo suze, brige, nažalost i iskustva o krahovima brakova, informacije o aparatima, potrošnom materijalu… Dijelimo i radost – jer kolibrići su samo djeca.
Nakon razvoda, samohranog majčinstva, straha od “puštanja“ nove osobe u život moje djece, u moj život, trudnoća, novi brak, rođenje moje treće kćeri Mirte, kojoj su Mare i Arna ponosne velike sestre, netko Arninu i moju priču može smatrati hrabrošću, netko ludošću – ja ne definiram. Mare, Mirta, suprug i ja živimo uz našu kolibricu dan po dan.
Udrugu Kolibrići osnovali su 26. listopada 2011. roditelji djece s najtežim zdravstvenim poteškoćama. Djeca su ovisna o aparatima koji ih održavaju na životu i o 24-satnoj roditeljskoj skrbi, s obzirom na to da se nalaze na kućnoj njezi.
Udruga je osnovana s ciljem poboljšanja osnovnih životnih uvjeta vitalno ugrožene djece. Okupljamo roditelje s područja cijele Hrvatske, a povezuju nas slične životne situacije i problemi te svakodnevna borba za život i prava naše djece.
Osnovna je zadaća Udruge organiziranje dobrotvornih aukcija, akcija i drugih humanitarnih aktivnosti u svrhu prikupljanja novca potrebnog za kupnju pomagala i lijekova te pokrivanja troškova liječenja u Hrvatskoj i inozemstvu.
Slogan Udruge je "I ja sam dijete", a njime Udruga nastoji javnosti približiti djecu Kolibriće i ukazati da se na prvom mjestu, ispred dijagnoza i aparata, nalazi dijete.
