Gospođo Ljiljana, godine 2005. vaša u to vrijeme sedmogodišnja kći dobila je strašnu dijagnozu – tumor na mozgu! Prisjetite se tog trenutka. Kako se osjeća majka bolesnog djeteta?
Veliki strah, strah koji nadilazi strah od vlastite smrti. To je strah od bojazni za vlastito dijete. Taj strah paralizira i vi se taj prvi tren ne možete ni pomaknuti niti shvatiti što bi trebalo napraviti. Nakon toga polako dolazite k sebi i pokušavate prihvatiti to što vam se dogodilo i nalazite snagu za dalje. Osjećaj da si uvučen u životni mlin iz kojeg nema povratka, a ne znaš na koju stranu ćete život baciti. Prvenstveno strah, neizvjesnost i bol koju roditelj osjeća za svoje dijete. Hoće li patiti, hoće li ju/ga boljeti, koliko će trajati, kakav će biti ishod? Kome se obratiti i tko će ti najbolje moći pomoći u tom trenutku? Hvataš se za svaku slamku. Najvažnije je od svega da postoje drugi ljudi koji su to već prošli, koji svojim iskustvom mogu posvjedočiti i dati im nadu i hrabrost koja im je sada najpotrebnija, i stručno osoblje koje svojim znanjem može pomoći da se dugotrajno liječenje što lakše i uspješnije prebrodi.
Što se moglo učiniti? Što ste učinili, kako je počela borba?
Mi smo prvi put bili na liječenju 2005. godine, i to je trajalo pune dvije godine. Tada sam jedva čekala da se sve završi i da krenemo životom kojim smo prije živjeli. Antonija je nastavila osmogodišnju školu, pošto su se nakon kemoterapija i zračenja pojavili poremećaji u njezinim kognitivnim funkcijama. Puno smo vremena provodili pomažući joj u njezinim školskim zadacima. Nakon nekoliko godina trud se isplatio i ona je nastavila školski program kao odlična učenica. Nakon šest godina pojavio se recidiv i morala je ići na drugu operaciju. Prvo nisam željela prihvatiti novu operaciju i nove kemoterapije. Bila sam sigurna da je to bilo iza nas. Imala sam vjeru i nadu da će sve biti dobro i da negativan ishod ne dolazi u obzir. Ta mi je vjera davala snagu za drugu operaciju koja je prošla puno lakše i bolje nego prva. Kemoterapija je bila puno brže gotova. Antonija je imala mučnine, slabosti i povraćanja . Teško je to bilo podnijeti i gledati kako ti dijete pati, srce ti se raspada od bola i straha, a uz to moraš biti nasmijan i pozitivan, bez trunke zabrinutosti ili straha u očima. Dijete sve vidi i osjeća, a u toj vrsti bolesti najvažnije je da bude mirna, pozitivna i sretna koliko može biti. Za to treba jako puno snage.
Opišite nam prve dane provedene u bolnici.
Prvi put sam primijetila da nešto nije u redu kada je počela osjećati trnce na lijevoj strani tijela. Tada je imala devet godina i polazila je drugi razred osnovne škole. Također je često govorila kako je boli glava. Na glavobolje nisam odmah reagirala, ali kad je spomenula trnce, odmah sam znala da se ne radi o običnoj gripi. Naš pedijatar odmah nas je odmah neuropedijatru. Tada sam bila trudna sa svojim drugim djetetom; bila je to trudnoća s komplikacijama – tako da sam cijelu trudnoću, porođaj i s malom bebom prošla kroz Antonijino dvogodišnje liječenje. Od prve operacije imala je hemiparezu lijeve strane, pa nije mogla pokretati lijevu nogu ni rukicu. Od zračenja je imala zastoj u rastu i oštećenja kognitivnih funkcija mozga. Kemoterapija je trajala dvije godine. Ona je imala velike strahove od ostanka u bolnici bez roditelja. Toliki strah da je u prvom tjednu dobila visoku temperaturu i morali smo prestati sa zračenjem dok se stanje ne popravi. Nakon toga bi ostanak u bolnici uvijek bila velika trauma. Kada smo prestali s liječenjem, godinama nije mogla ostajati sama u kući i morala sam uz nju spavati držeći je za ruku. To je bio težak psihički poremećaj koji smo jedva ispravili.
Kako je bolnica u Klaićevoj izgledala? Kakav je bio vaš boravak u njoj?
Najgore od svega je što smo se mi prvotno liječili u drugoj bolnici, koja je imala uređenu pedijatriju. Mi smo znali kako bi odjel trebao izgledati i dolazak u Klaićevu bio je šok za mene, a najviše za dijete. Referentni centar prima djecu iz cijele Hrvatske, a djece je nažalost sve više. Ambulante, dnevna bolnica i odjel – sve zajedno iznosi oko 200 m2, što je prosječno jedan veći stan. Godišnje se liječi oko 110 djece, a svake je godine 55 novooboljelih. Prosječno liječenje traje dvije godine. Brojke govore same za sebe.
Što vam je najviše zasmetalo?
Za vrijeme liječenja javila se velika patnja zbog uvjeta u kojima su se djeca liječila. Prvo je najveći problem što majke ne mogu biti sa djecom. Najgore je bilo gledati male bebe koje ostavljene plaču kad mama navečer mora otići. Nismo mogli vjerovati da u 21. stoljeću zemlja koja se bori za ulazak u Europsku uniju može tako zakazati na najteže bolesnoj djeci. Cijeli taj sustav bio je totalno neprilagođen, i liječnici i sestre nadljudskim su se snagama borili u tim uvjetima. Svaka im čast.
Ubrzo ste pokrenuli akciju za preseljenje dječjeg odjela i poboljšanje uvjeta za mališane. Na koji način ste krenuli u borbu za djecu, gdje ste pronalazili snagu i kako ste okupili roditelje?
Zajedno s drugim roditeljima tražili smo izlaz da bismo vlastitoj djeci omogućili dostojno liječenje – umjesto da sustav pomogne nama, što je jedan veliki paradoks. Našli smo najveću hrvatsku donaciju do sada, čak 20 milijuna kuna, i imali smo gotov građevinski projekt u Vinogradskoj bolnici za 1500 m2. Tadašnji ravnatelj, profesor Rotim, podržao je kompletnu gradnju i trebalo je samo šest mjeseci da dobijemo novi odjel s novom intenzivnom i psihoonkološkim centrom. Odjel je trebao biti najmoderniji u Hrvatskoj i šire. Tada, 2012. godine, bili smo najsretniji na svijetu jer smo konačno uspjeli riješiti problem star 20 godina za svu djecu koja se liječe na odjelu onkologije. Zbog političkih interesa tadašnjeg ministra ta je donacija propala, a također i gradnja. Trebalo je naći snage za suočiti se s takvim situacijama. Jer svu djecu koja su oboljela toliko volim kao da su moja vlastita.
Što se u to vrijeme događalo s vašom kćeri?
Antonija je u drugom procesu liječenja imala jako puno snage i bila je hrabrija. Ona je sa mnom bila u svim trenucima rada udruge. Odlazila je na glazbene radionice i zajedno s volonterima uljepšavala djeci ostanak u bolnici, tješila je djecu na odjelu i bila je najveći pokretač svega što smo radili. Ona je njihov simbol nade i utjehe. Danas ima 18 godina i njezina je najveća želja biti radni terapeut u bolnici.
Koji Vam je bio najteži trenutak u tom razdoblju?
Kada sam bila trudna s trećim djetetom i upravo zbog male Vanje koja je bila dvije godine stara i umirala na odjelu onkologije, završila sam u bolnici na strogom mirovanju koliko me je ta patnja užasno potresla. Naša djeca ne umru – naša djeca umiru, i to je velika bol i patnja za roditelje, a najviše za dijete.
Na kakve ste prepreke nailazili u državnoj birokraciji i zakonima pokušavajući pomoći djeci oboljeloj od malignih bolesti?
Državna birokracija je užasno inertna i danas imamo nelogične zakone koje pokušavamo promijeniti kroz udrugu. Žalosno je da je sustav protiv nas, umjesto da radi za nas. Roditelji su često bili ostavljani bez adekvatne psihološke, najviše socijalne pomoći zbog neadekvatnih uvjeta. Drugi najveći problem je čekanje kreveta za kemoterapije. Svi znamo koliko je ta bolest progresivna i svaki dan je vremenski značajan, a institucije dopuštaju da u 21. stoljeću djeca oboljela od malignih bolesti čekaju na kemoterapiju – što je nedopustivo. Prostor je mali, malo je liječnika i sestara, a sve još izgleda kao iz doba Austrougarske. Nakon toliko godina forsiranja institucija da urede odjel onkologije, sad tek vidim koliko novac nikad nije bio problem nego tuđi interesi koji se postavljaju ispred interesa djece. Projekt u Vinogradskoj bolnici nismo mogli realizirati jer je uz postojeću pedijatriju nedostajao samo dječji kirurg. Danas u predizbornom vremenu govore da onkologiju sele u Institut za tumore, gdje apsolutno nema nijednog pedijatra. Takvi me apsurdi jako frustriraju i dok god imamo takve osobe u državnom aparatu, nikad neće biti bolje ne samo djeci na onkologiji nego ni ijednom oboljelom.
Kad ste osnovali udrugu Ljubav na djelu, tko vam je pomogao u tome?
Udrugu sam osnovala 2008. s ciljem humanitarnog rada. Kada je Antonija 2011. završila na ponovnoj operaciji i liječenju u Klaićevoj, tada se Udruga posve posvetila radu s onkološkom djecom i roditeljima. Pomagali su mi roditelji na odjelu koji su se našli u istoj situaciji kao ja. Oni su vrlo jaki borci, oni se bore za živote naše djece, a sustav ih je potpuno zanemario
Tko su članovi Udruge i što sve radite u njoj? Od čega sve boluju mališani, članovi Udruge?
Članovi udruge su roditelji, ali i ljudi s velikim srcem, volonteri građani Republike Hrvatske. Razvili smo projekte Help desk: dajemo im savjete i pomoć oko socijalnih prava i sve ostale vrste pomoći koje su im potrebne kako bi se mogli u potpunosti posvetiti svom djetetu i njegovom liječenju – upravo zbog toga jer sam vlastitim iskustvom osjetila da im je to potrebno kada sam došla na odjel.
Uz spomenuti Help desk, imamo i interaktivnu web stranicu www.ljubavnadjelu.hr. Na njoj roditelji koji su i u drugim centrima širom Hrvatske mogu zatražiti pomoć i dobiti relevantne informacije. Također smo u pripremi izrade bloga, foruma i tzv. „buvljaka“ na stranici, kojima bismo objedinili sve moguće probleme i potrebe roditelja iz cijele zemlje te još nekoliko oblika pomoći o kojima ćete čuti uskoro. Također smo član globalne network mreže Patient Inovation, koja je bila osnovana u ožujku ove godine u Lisabonu, na čijem smo otvorenju bili i aktivno sudjelujemo kroz nju u pomoći svim pacijentima širom svijeta kroz razmjenu iskustava i uspostavljanje kontakata među ljudima koji su u potrebi. Dobili smo projekt Europske komisije u 2011. godine za Mladi na djelu.
Peti projekt je Moja školica pod Ministarstvom znanosti, koji omogućava djeci predškolske dobi lakšu prilagodbu na školski sustav u okviru bolnice te poboljšanje kvalitete života djece oboljele od malignih bolesti kroz ciljani odgoj i obrazovanje, te poticanje razvoja i psihološku podršku. Šesti projekt je glazbena rehabilitacija kao oblik psihološke rehabilitacije i pozitivnog djelovanja na djecu oboljelu od malignih bolesti u okviru škole Husar&Tomčić, gdje pod stručnim vodstvom glazbenih pedagoga djeca uz pjesmu imaju priliku i naučiti pjevati. Sedmi projekt su rehabilitacijske vježbe u okviru Kineziološkoga fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, gdje djeca na posebnim poligonima imaju prilike jednom tjedno vježbati s profesorima, a kojiput nam se pridruže i poznati sportaši. Osmi projekt je izdavanje neurokiruškog udžbenika, koji će se koristiti u visokim školama i za širu javnost pod potporom Grada Zagreba u izdanju Medicinske naklade. Deveti projekt je uređaj Biofeedback i Neurofeedback, dobiven kroz natječaj RTL pomaže djeci. Uređaj je vrijedan 30 000 dolara i bit će korišten za uklanjanje posljedica liječenja u djece oboljele od malignih bolesti.
Kod nas se liječe djeca sa svim oblicima tumora iz cijele Hrvatske.
Dobili ste nagradu Ponos Hrvatske. Za nas ste zbilja Ponos Hrvatske jer ste u najtežim trenucima mislili i na druge ljude. Što za vas znači ova nagrada?
Ona je veliki pokazatelj našeg rada i zalaganja. Vrlo sam ponosna na dobivenu nagradu i ona mi daje još veći poticaj za humanitarni rad i pomoć u budućnosti. Ona mi dokazuje da smo na dobrom putu te ćemo s njom raditi još više i bolje.
Što vaša djeca misle o svemu što radite, kakav odnos imate? Jesu li uključena u vaš humanitarni rad?
Moje troje djece jako se vesele kada me god vide na televiziji ili u novinskom članku. Ponosni su na mene, pogotovo zato što se u njihovim školskim okolinama tada prepričavaju doživljaji vezani za udrugu – tada se i oni osjećaju važni i dio cijele priče. Antonija koja ima 18 godina vrlo je aktivna i ove godine zajedno idemo na Europski kongres udruga, gdje će biti i druga izliječena djeca te će oni zajedno formirati nove projekte za djecu oboljelu od raka.
Uz silnu brigu i angažman, kako ste uspijevali raspoređivati vrijeme na svu djecu?
Obitelj je na prvom mjestu u mojem rasporedu vremena, imam podršku cijele obitelji, tako da sam im zahvalna na tome. Kada radite dobro, uvijek se nađe vremena za sve i sve se kockice same poslože.
U bolničke prostorije uspjeli ste dovesti poznate zvijezde hrvatske estrade. Kakve su bile reakcije malenih? Kako su zvijezde reagirale na vaš poziv?
Klinci koji se liječe u sumornim i teškim uvjetima uvijek žele da im se promijeni život – bar na tren. Tako da posjet njihovih idola znači za njih duplo više nego za običnu djecu. Zahvaljujem svim našim dobrim ljudima koji su se odmah odazvali na naše pozive. Zaista se nijednom nije dogodilo da ne mogu.
Što vam predstavlja najveće veselje u životu?
Kada se djeca izliječe i krenu u školu, nema veće sreće za sve nas. Kada ih vidite nakon nekoliko godina kako su lijepa i zdrava, a sjećate ih se bez kose, iscrpljene i umorne od liječenja, suze radosnice krenu same od sebe. Mislim da je to najveća pobjeda života uopće.
Što biste poručili svim roditeljima bolesne djece u Hrvatskoj koji se bore s raznoraznim malignim bolestima?
Uvijek govorim da moraju živjeti pozitivno i bez straha. Strah paralizira i ne dopušta da vjera uđe u ljudsko srce. Roditeljima treba uz stručnu pomoć i netko tko će biti uz njih, tko je sve to prošao. Ja sam imala najviše problema sa strahom i stresom, premda je nada uvijek bila prisutna – nikada za mene nije postojao negativan ishod. On nije dolazio u obzir u svim razgovorima s liječnicima, medicinskim osobljem ili roditeljima. Bez vjere i molitve teško se bilo što može proći, a kamoli tako teška bolest. Kada god mi je bilo najteže, probala sam pjesmom otjerati strah. Netko će naći nešto drugo što ga ohrabruje. To sam iskustvo pokušala prenijeti i djeci i roditeljima, pa sam često sa svojim zborom pjevala u Klaićevoj bolnici. Mislim da pjesma otklanja strah i stres te daje pozitivnu snagu i vjeru. A stručna psihološka pomoć je daleko najvažnija. Šteta što se kod nas malo ulaže u takvu vrstu pomoći.
Što biste poručili svojoj bolesnoj kćeri?
Sve zlo što je prošla možemo pretočiti u dobro jer mislim da je postala puno kvalitetnija osoba kroz to što je prošla. Zato bih joj poručila da ostane takva kakva jest.
