Rafael je naše drugo dijete, rodio se 2. svibnja 2013., devet dana prije očekivanog termina. Porođaj je bio brz i potpuno prirodan – stvarno je istina što kažu da se drugi porođaj upola skraćuje. Čak ni trudovi nisu bili baš toliko strašni, makar mi se sad, osam mjeseci nakon toga, tako čini.
Loše vijesti
Izašli smo iz rađaonice, gdje su mi na izlasku priopćili da mi dijete nije prošlo na onim testovima sluha koji rade u rađaonici – i to sa nije prošao na oba uha. S mjesec dana smo išli ponovo na tu pretragu i opet nije prošao, zbog čega su nam rekli da se naručimo u bolnicu, da vide zbog čega ne prolazi na testovima.
Svi u obitelji bili smo zabrinuti, stalno smo pratili njegove reakcije i čuje li nas. Ponekad bi se trznuo na neke zvukove, a ponekad ne, tako da nismo bili sigurni čuje li ili ne. Kada je Rafael imao dva mjeseca, išli smo na redovitu kontrolu kod pedijatra. On je izgledao sasvim u redu, lijepo je jeo, spavao uglavnom kao i svaka beba od dva mjeseca, jedino je puno kakao, ali sam se nadala da će to ubrzo prestati. Sestra ga je izvagala i rekla da je dobio samo 200 grama u mjesec dana.
Naš Rafi, kako ga od milja zovemo, i u prvom mjesecu života izgubio je dosta na kilaži. Rođen je sa 4020 grama; kad smo izašli iz bolnice, imao je 3660 grama, s tim da smo skužili – kad je imao dva tjedna – da je izgubio još 200 grama. Počeli smo ga više buditi i tjerati da siše, davali smo mu i adaptirano mlijeko samo da nadoknadi izgubljenu kilažu.
I uspjeli smo, pa je na kontroli s mjesec dana bio 800 grama u plusu. Bili smo presretni.
U sljedećih mjesec dana Rafi je sisao, puno je spavao i nismo ni slutili da opet ne napreduje. Onda je došla ta kontrola s dva mjeseca kad smo shvatili da je jako malo dobio na kilaži. Pedijatrica nas je uputila na Rebro na sve moguće pretrage da se vidi zbog čega ne napreduje na težini.
Uz nenapredovanje, Rafael je imao i 10-15 vodenih stolica na dan, tako da smo se jednoga dana suprug i ja zaputili na hitnu na Rebro. Umirali smo od zabrinutosti.
Bolnica kao zatvor?
Nisam ni slutila da će Rafaela ostaviti u bolnici. Kada su nam to rekli, osjećali smo se užasno – još je sestra rekla da ja ne ostajem, već da idem kući.
Pošto smo sa Sarom samo dva puta izvan redovitih pregleda bili kod doktora, to nam je bio šok, i nismo mogli suzdržati suze. Možete samo zamisliti kakva nam je bila ta noć bez našeg sina. Sara je cijelo vrijeme pitala ''di je Jafal'' (nije znala reći Rafael).
Ujutro smo se zaputili u bolnicu; od cura iz sobe saznala sam da mogu ostati u bolnici s djetetom ako ima mjesta. Bila sam presretna što mogu biti uz njega. Kada sam ga ugledala u krevetiću s infuzijom u ruci, srce mi se slamalo. I tada slijede dva tjedna u bolnici, ne moram vam reći da sam se tamo osjećala kao u zatvoru, ali sve bih ponovo pretrpjela samo da njemu bude dobro.
Tako da sam si tamo stavila u glavu da sva ona bockanja nisu toliko strašna, samo da otkriju što mu je. I tako… uslijedili su dani neizvjesnosti. Svaki dan vađenje krvi (i to po par puta!), skupljanje urina, stolice, itd.
Doktore sam hvatala po hodniku i molila da mi kažu što mu je. Rekli su mi da je on stigao u jako lošem stanju, da je bio jako dehidriran, nalaz krvi i urina bili su jako loši, ali mi nitko nije ništa konkretno govorio, nisam znala na što sumnjaju.
Ubojita neizvjesnost
Doktor me drugi dan pitao je li Rafael slan. Nije bilo druge nego liznuti dijete i otkriti. To mi je iskreno bilo smiješno jer nisam znala zbog čega me to pita – sve dok nas nisu poslali na pretragu klorida u znoju.
Kako sam znatiželjna, na mobitelu sam otišla na internet da vidim kakva je to pretraga. Shvatila sam da je potrebna za genetsku bolest koja se zove cistična fibroza te da je potrebno da suprug i ja imamo defektni gen da bi dijete dobilo bolest. Pomislila sam kakve su šanse da i on i ja imamo defektni gen… Uglavnom, ja sam se nadala da su to samo neke bakterije i paraziti koji mu izazivaju proljeve pa sam se ponadala, kad su došli nalazi, da nisu bakterije, da ne podnosi moje mlijeko pa da je možda celijakija, da je bilo što drugo samo da nije ta cistična fibroza.
Nakon što sam saznala da mu je prvi nalaz klorida u znoju visok 93 mmol/L, osjećala sam se izgubljeno i počela sam detaljnije čitati o cističnoj fibrozi. Imala sam osjećaj kao da gubim tlo pod nogama… Zapravo, teško mi je riječima iskazati kako sam se osjećala, jer čovjek zbilja pomisli da je to najgore što ti se u životu može desiti. Sad mi se oni problemi s njegovim sluhom čine kao kap vode u moru…
Fekalne elastaze koje upućuju na rad gušterače bile su 173, a normalno je više od 200. Ponovljeni nalaz klorida u znoju 74 mmol/L. Dovoljna su dva laboratorijska dokaza i klinička slika da bi se bolest dijagnosticirala. Par dana prije nego što su mi rekli dijagnozu već sam dušu bila isplakala, molila sam se Bogu da mi da snage da prihvatim što god da je.
I sada, kada se prisjećam tih trenutaka, suze mi poteku niz lice. Jer radije bih ja bila u njegovoj koži, ne želim da je bolestan. Još sam slučajno čula kada je sestra pitala kakav je drugi nalaz klorida te dobila odgovor da su abnormalne vrijednosti. Gledala sam Rafaela i plakala, a on me tako promatrao i dirao rukicom po licu kao da me tješi i govori: „Mama, bit će sve u redu.“
Uz Božju pomoć krenuli smo dalje
I tako, nakon devet dana u bolnici doktorica me pozvala i priopćila mi da moj sin ima cističnu fibrozu. Gospodin mi je stvarno dao snage da idućih pet dana u bolnici ne tugujem – baš suprotno, muž i ja smo tješili sve oko sebe. Što sad? Ne možemo ga odbaciti zato što je bolestan, jedino što možemo je prihvatiti situaciju u kojoj jesmo.
Počeli smo s terapijom i još uvijek prije svakog obroka moramo dati Rafaelu enzime za razgradnju hrane i jednom dnevno vitamine. I tako, ufurali smo se u to s enzimima: kad se navikneš, nije tako strašno kako se čini. Nakon 14 dana u bolnici izašli smo van. Jedva sam dočekala da se vratimo našoj kući. Ante i Sara su mi beskrajno nedostajali bez obzira na to što su nam svaki dan dolazili u posjet.
I tako smo se vratili u našu rutinu koja je bila svakakva. Užasno sam se bojala i za Saru, i mislila „što ako i ona ima tu bolest“. Naime, budući da je genetska bolest, vjerojatnost da nam i svako sljedeće dijete ima cističnu fibrozu iznosi 25 %. Bilo je dana kad su me strahovi toliko proganjali da sam mislila da ću poludjeti. Izluđivala sam sve oko sebe, a kad god bih se uhvatila interneta, osjećala sam se još gore jer sam čitala što ta bolest sve nosi, da se stanje neće popraviti, da je prosjek godina za oboljele u hrvatskoj ispod 20 godina.
Stalno sam razmišljala kako će njegov život izgledati. Nakon mjesec dana od izlaska iz bolnice čula sam se s doktoricom i rekla mi je da je nalaz genske analize na 32 mutacije došao negativan.
Nada u sretnu budućnost
Dakle, Rafael nema nijednu od tih najčešćih mutacija, iako mi je doktorica prije rezultata rekla da ona sumnja upravo na tu najčešću – koja je ujedno i teška mutacija. Veselje je splasnulo kad sam shvatila da postoji više od 1400 mutacija gena za cističnu fibrozu. Ali vjerujem da je Bogu sve moguće, pa tako i da izliječi Rafija (zanimljivo je to da njegovo ime znači ''Bog je izliječio'').
Dok sam bila u bolnici, jedna mi je cura dala da čitam knjigu o Božjim čudima izlječenja i rekla mi je da je ta knjiga sigurno s razlogom završila u mojoj ruci. S obzirom da sam je poslušala i da se toliko ljudi moli za Rafaela, vjerujem da će se čudo i dogoditi.
U rujnu prošle godine ponovili smo nalaz klorida u znoju (jer je genetika došla negativna), a tada smo i Sari uradili test na kloride u znoju da se isključi mogućnost bolesti. Bila sam prestravljena, ne moram vam ni opisivati osjećaje dok smo čekali rezultate nalaza. Saznala sam da je tu kod nas u susjedstvu jedna mama izgubila dvoje djece od cistične fibroze, mislim u dobi od 15 i 17 godina, zbog čega sam se osjećala još gore.
Nisam mogla čekati da mi doktorica pošalje nalaze na kućnu adresu pa sam je nazvala. Taman je gledala njihove nalaze i rekla mi je da su Sarini kloridi u znoju uredni, ali da su i Rafaelovi također u redu.
Dodala je da je ovakav nalaz neočekivan – i ja sam se razveselila. No raspoloženje je splasnulo kada je rekla da ima bakterije u iskašljaju koje su karakteristične za tu bolest. Tako da se naše veselje opet pretvorilo u veliku neizvjesnost. Rafael super dobiva na kilaži, ni malo ne zaostaje od beba svoje dobi. S osam mjeseci imao je 9500 grama, pravi mali buco. Više ne kaka tako puno (prije sam ga samo po noći znala presvući četiri-pet puta).
Mi smo na svoju ruku ponovili opet kloride u znoju – i opet su došli uredni. Također smo ponovili fekalne elastaze, koje su sad 244 (doktorica je rekla da su kod zdrave djece iznad 500), ali nas veseli to što su iznad 200. I dalje moramo čekati da se situacija iskristalizira, da se vidi ima li Rafael blagi oblik bolesti, ili da su vrijednosti klorida bili visoki zbog malapsorpcije ili čega drugoga. Ja vjerujem da su molitve uvelike pomogle da se nalazi poprave. Možda naš Rafael ima tu bolest, možda i nema, možda oslabljeno čuje, a možda ne – vrijeme će pokazati.
To je naš život!
Sad jednostavno uživamo u svakom trenutku koji imamo s djecom jer bili zdravi ili bolesni, nikad ne znamo koji nam je dan posljednji. Suprug mi je rekao da mogu razbijati glavu i plakati te propuštati trenutke koje imam s Rafaelom, ili uživati u svakom danu koji imam s njim. Tako da sam se odlučila za ovo drugo. Ima dana kada me počnu izjedati crne misli, ali ih brzo otjeram od sebe.
Sada s nadom i pouzdanjem u Boga čekamo da vidimo što će biti s njegovom dijagnozom, i vjerujemo – što god da bude, to je najbolje za naš život!
Želite nam ispričati svoju priču?
Pošaljite je na redakcija@stampedo.hr
